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Um caso de Sucesso de Onfalocele - Depoimento
Um caso de Sucesso de Onfalocele - Depoimento
- Descobri que estava grávida no dia 10 de novembro de 2005, foi um susto. Fiz o exame por fazer, eu tinha quase certeza que daria negativo. Mas me enganei. A primeira pessoa que ficou sabendo foi minha irmã Carla (2 minutos depois de pegar o exame) e logo em seguida minha mãe. Ela perguntou porque eu estava chorando, achou que eu tinha me incomodado no trabalho, mas mediante minha resposta negativa, ela me abraçou e passou a mão na minha barriga e perguntou se era isso, e eu disse que sim. Ela me abraçou novamente e disse: aqui sempre tem lugar para mais um, NUNCA menos um. Aquilo me deixou aliviada. Meu único medo foi a aceitação de meu pai, minha mãe contou no outro dia para ele com muita calma (eu não tive coragem de contar) e ele aceitou muito bem, até comprou uma melancia pra mim hehe.
- No dia seguinte, 11 de novembro, iniciei meu pré natal, fiz ecografia e vi aquele pedacinho de gente se formando. O Gabby era do tamanho de um grão de areia e a placenta tinha 1 cm de diâmetro. Eu deveria estar com umas 3 semanas de gestação aproximadamente. Fiz um pré natal super controlado, talvez pelo meu médico ser meu cunhado (marido da minha irmã) eu ia todos os meses, e ás vezes eu só passava pra dar um "oi" no consultório e ele me chamava pra dar um "olhada" no bebê na eco.
- No dia 16 de dezembro passei mal no trabalho (pressão), então me levaram até lá e o Dr. foi dar uma olhadinha e disse que era pra eu ir sem falta na quarta feira da semana seguinte, pois ele estava indo viajar e queria ver como estava. Fiquei desconfiada, mas não inculquei. Na quarta quando ele veio da praia, ele foi almoçar na minha casa e daí eu comecei a fazer perguntas, o por que eu deveria ir sem falta, foi quando caiu a bomba em minha cabeça. Ele me falou que o bebê apresentava na eco uma camada aumentada na nuca, que se chamava translucêncianucal, e isto significava que o bebê tinha uma possibilidade de ter síndrome de down. Me desesperei!
- Fui ao consultório, e ele me falou que só conhecia esta translucência na teoria, que ele nunca tinha pego um caso que apresentava a translucência no exameecográfico, me mostrou livros e me perguntou se o bebê tivesse síndrome de down se eu queria ter ele e mediante minha resposta afirmativa ele me explicou tudo como era. Ele pediu pra olhar como estava na semana seguinte e também me encaminhou para outro médico que fazia os exames ecográficos no hospital. O médico olhou, olhou e também ficou em dúvida, pois ele também só conhecia na teoria e pediu para acompanhar as próximas ecografias. Pesquisei um pouco a respeito, mas na internet na época, não havia nada de concreto. Passei o pior Natal e Ano novo da minha vida, o tempo não passava, eu só queria dormir pro tempo passar. Minha família estava cada um em um lugar do país, estavam todos distantes, mas todos unidos através de pensamento. Para me deixar menos nervosa o Dr. e minha mãe disseram que se desaparecesse a camada o bebê nasceria perfeito, eu acreditei. Quando pesquisei na internetnão falava nada em desaparecer.
- Dia 2 de janeiro, meu médico voltou e me chamou pra olhar como estava indo a gravidez e como estava a TN e como eles mesmo me falaram desapareceu a translucência nucal, o que acontece normalmente. (Agora que tudo passou e eles me falaram a história na íntegra eu me aprofundei no assunto, e o que ocorre é que a TN aumentada só pode ser constatada entre a 12ª semana e 5 dias até a 13ª semana e 3 dias e através do exame ecográfico neste período podem ser constatadas outras síndromes). Como desapareceu eu pensei que estava tudo sob controle, eu achei que meu filho era perfeito e continuei feliz com minha gravidez. Tive que fazer um certo repouso no segundo mês, pois tive leves contrações e uma pequena dilatação.
- No 4º mês de gestação apareceu algo na parede umbilical, a princípio ele achou que fosse uma hérnia umbilical, até me falou que os "antigos" colocavam uma moeda em cima do umbigo e com o tempo desapareceria e se isso não ocorresse no 3º ano era só fazer uma cirurgia para correção, o Dr. até comentou que conversaria com um pediatra e me falaria outra hora.
- No 5º mês foi diagnosticado "alças" no cordão, o quecaracterizava a onfalocele, mas ele e minha mãe não me falaram, mais uma vez não queriam me preocupar.
- No 6º mês eles continuavam olhando e não me falando, até que me falaram que aparecia o intestino pro lado de fora.Foi o primeiro caso deste tipo de má formação que o meu médico pegou em 20 anos de profissão. Ele só havia feito parto de bebês com lábios leporinos, que é a má formação mais comum. Neste período tive dores fortes e eu estava com uma polpa de dilatação (3 cm), por isto, repouso, sem fazer muito esforço. E comecei a tomar Aerolin.
- Na 30ª semana ele me encaminhou ao professor dele quando ele fazia residência no Hospital Nossa Senhora da Conceição (Porto Alegre/RS) e para uma colega da faculdade que fazia pré natal de alto risco e começaram a fazer exames, eco cardio fetal (que estava normal), eco morfológica que apresentava onfalocele com intestino, fígado e vesícula pra fora, rins dilatado 1,1 cm, fêmur curto. E minha mãe sempre me acompanhando e quando o médico ia me falar ela o chamou e perguntou como estava. O Dr. Espinosa disse que pelo exameecográfico era pior do que se pensava, que tinha grandes chances de ter síndrome de down, ela pediu pra ele não falar nada, pois eu só sabia da onfalocele. Ele disse que mais cedo ou mais tarde eu iria saber, e minha mãe achou melhor eu saber mais tarde.
- Na 31ª semana minha pressão estava ficando alta e tive que fazer um controle de pressão, eu continuava com meu médico em Taquara/RS e ia de 1 a 2 vezes por semana pra Porto Alegre consultar ou fazer exames. Minha mãe fez até um curso para assistir o parto.
- Na 32ª semana fiz injeções decorticóide/betametasona, pois eu estava com préeclampsia e ameaça de TPP parto prematuro.
- Quando eu estava na 33ª semana fiz um exame de estudo citogenético, chamado cordocentese, onderetiraram o sangue do cordão umbilical e líquidoamniótico. Baixei no hospital no mesmo dia do exame, pois agora o risco também estava comigo por causa da pressão alta. Bom, por causa da préeclampsia tive que ficar no hospital até o final da 35ª semana.
- Tive contrações fortíssimas e tive início de trabalho de parto no dia 6 de junho, os médicos do plantão acharam melhor me dar remédio pra segurar por mais um tempo, pois quanto mais tempo o Gabriel ficasse na barriga melhor as chances dele. Ele também deveria ficar mais pra poder aguentar a cirurgias que o esperavam, assim ele estaria mais forte. O ideal segundo os médicos seria ele nascer a partir da 38ª semana e me explicaram que teria de ser feito cesária para não romper a "bolsa" com os órgãos e não infeccionar esta bolsa. Eu estava com 4 cm de dilatação
- No dia 7 de junho pela manhã, meus médicos foram ao meu quarto e disseram que iriam interromper a gravidez, chorei muito porque eu não sabia o que estava acontecendo, me sentia com medo, cortaram os medicamentos e disseram que iam deixar o bebê nascer, pois agora eu também estava correndo risco de vida. O Dr. Espinosa mandou avisar meu médico e chamar minha mãe pra ficar comigo. E ainda me avisou que o exame da cordocentese ainda não havia saído o resultado, antes dele ir embora me falou que iria fazer mais um exame pra colher o líquido amniótico no dia seguinte bem cedo, e por volta do meio dia faria minha cesárea.
- Meu tampão começou a romper logo depois do meio dia, quando minha mãe chegou com meu pai e minha irmã, lá pelas 7 da noite rompeu o resto e em seguida tive 3 contrações fracas de 12 em 12 minutos que logo cessaram, minha mãe estava toda hora com o relógio para controlar as contrações, pois como disse anteriormente, eu não poderia ter parto normal. Ás 23:30 tive 5 contrações fracas de 8 em 8 minutos, então minha mãe chamou as enfermeiras. Veio o pessoal do Centro Obstétrico e viram que eu estava com 6 cm de dilatação e logo me encaminharam para o CO, em menos de 10 minutos eu estava lá, fui levada de maca para não fazer nada de esforço e não provocar o parto. A equipe já sabia do caso do meu bebê e já estava preparada com uma UTI móvel para levá-lo para a UTI Neo do Hospital da Criança que ficava ao lado. Quando eu cheguei lá me examinaram novamente e eu já estava com 8 cm de dilatação, foi uma correria, fui urgente para o bloco, mal deu para me vestir, enquanto empurravam a maca estavam me preparando.
- À 01h56 do dia 8 de junho de 2006 o Gabriel nasceu, com 46 cm e 3,065 kg. As notinhas do apgar foram no 1º min. 3, no 5ºmin. 6 e no 10ºmin. 7. Minha mãe assistiu o parto, ficamos conversando o tempo todo. Eu e ela estávamos muito tranquilas. Ela ficava um pouco comigo, daí levantava e ia dar uma espiadinha nele e vinha me contar como ele era. O Gabriel não chorou quando nasceu, estava com sofrimento fetal, nasceu pretinho, tiveram que aspirar Vas e VPP, só vi ele quando passaram com a UTI móvel perto de mim. Fiquei muito triste por não poder tocar nele, ainda mais que no curso que fizemos diziam que logo que o bebê nascia, colocavam ele em contato com a mãe pra ela tocar, ver... Minha mãe sabia que isso não iria acontecer, pois ao nascer eles o levariam aos médicos pediatras e cirurgiões para estudar o caso. Mas eu não imaginava que seria assim, tanto é que eu ia na psicóloga pra poder superar isso, eu achava que eu iria olhá-lo e tocá-lo, e meu medo de quando essa hora chegasse era de só olhar pro defeitinho dele.
- Levaram meu filho para a UTI Neonatal urgente e lá acharam que ele não iria sobreviver. Ele apresentava onfalocele integra de 15 cm de diâmetro, sopro cardíaco e na avaliação cardio mostrou hipertensão pulmonar, canal arterial pérveo e FOP com fluxo bilateral. No dia 9, foi colocado um silo externo para redução da onfalocele e em 3 procedimentos cirúrgicos nos dias 9 e 10, os órgãos já haviam sido colocados pra dentro da barriga. O fechamento total da onfalocele dependia da melhora do sopro do coração e do controle da hipertensão pulmonar. No dia 14, sete dias depois de nasceu foi fechada a barriguinha. O Gabi precisou de ventilação mecânica, desde o dia em que nasceu. Era horrível ver ele com aqueles aparelhos, aqueles tubos na boca e no nariz. Dia 15 ele foi extubado, pois ele apresentava uma melhora e conseguia respirar sozinho tranquilamente. Dia 16 peguei ele no colo pela primeira vez e dia 19 amamentei, foi maravilhoso. Só que quando foram dar leite no copinho ele aspirou para o pulmão. Ele chegou a 3,3 kg mas porque estava inchado.
- Bom, foram 18 dias de UTI, ele apresentou uma excelente recuperação. Saiu de lá no dia 26 de junho, com 45 cm e 2,950 kg.
- Hoje, Gabriel tem 6 anos, já passou por muita coisa fez cirurgia de hérnia inguinal do lado direito e esquerdo, orquidopexia do lado direito e esquerdo, retirada de três núdulos (biopsiados com pilomatrocoma)(dois no pescoço e outro na face), adenóide.
- É acompanhado por nefrologista, cardiologista, endocrinologista, geneticista e cirurgião pediátrico.
- Teve alterações no TSH e T4, e foi diagnosticado hipotiroidismo,o médico mandou medicar, mas resolvi ter uma segunda opinião e os exames seguintes, havia pouca alteração até que normalizou e não precisou de medicamento.
- Houve acompanhamento da glicose, por ter alterações desde o nascimento, diagnostica como hipoglicemia. Procuro não deixar ele em longos períodos sem se alimentar, se não, há crises hipoglicêmicas. Ocorrendo isto, coloco açucar em baixo da língua e se não adiantar, levo ao posto de saúde na hora!
- Em decorrencia da síndrome que ele tem, Beckwith Wiedmann, a cada seis meses levo ele nos especialistas e fazemos alguns exames imagiológicos como ecografia abdominal total e raio-x do tórax e exames de urina e sangue (alfafeto-proteína, TSH, T4, catecolamina, gonadotropina coriónica, glicose, hemograma....)
- Esta síndrome foi diagnosticada em virtude dele apresentar onfalocele, nascer prematuro, peso elevado ao nascer, hipoglicemia, hipotiróidismo, leve macroglosia e hérnia inguinal bilateral. Foi realizado exame cariótipo da região 11p15, enviado para Suiça, e o resultado deu normal, mas por apresentar clinicamente alguns requisitos, optamos (os médicos e eu) por continuar realizando os exames preventivos, pois esta síndrome tem por características, apresentar tumores, principamente no pâncreas e rins. Prefiro ser preventiva e exagerada (como muitos podem me considerar), mas não custa nada fazer este exames periódicos.
- Gabriel entrou na primeira séria com cinco anos e sete meses, é muito inteligente e já sabe ler. Tem algumas dificuldades na fala, mas semanalmente faz tratamento para correção com uma onfalocele. Esta dificuldade se dá pela leve macroglosia.
Espero ter ajudado.
Obrigada